IPFPM

IPF Patients Management

IPF Patients Management (IPFPM) è un progetto sperimentale promosso da FIMARP con l’intento di creare il primo Registro Italiano dedicato alle patologie Rare Polmonari.

Il registro vuole essere una raccolta di dati globali, che deve essere la sintesi del dato clinico, biologico, genetico, genomico e di qualità di vita del paziente.

Pertanto ha l’obiettivo di esprimere numerose informazioni, sulla base di requisiti di buona pratica clinica e di aspetti etici, legali e sociali.

Il registro deve essere pertanto una raccolta organica e sistematica che consente nel tempo di acquisire cono- scenze utili a caratterizzare l’origine delle malattie e raffinarne o rivederne la diagnosi.

IPFPM è composto da un sistema web dedicato ai Centri per archiviare le informazioni del paziente in modo standardizzato, semplice ed accessibile.

Sviluppato sulla base delle evidenze scientifiche e mantenuto aggiornato nella sua struttura e funzionalità da FIMARP onlus attraverso la costituzione di un Comitato Scientifico composto da Pazienti, referenti delle Associazioni e dei Centri di Riferimento entrati a fare parte del progetto con l’intento di farlo crescere insieme.

Un progetto in cui FIMARP crede per continuare a porre l’accento sull’IPF e tutte quelle patologie rare polmonari che necessitano di attenzione per continuare ad alimentare la luce della speranza.

Aderire è semplice,

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